Основные темы конференции:
1
СМА: открытие новых горизонтов для врача и пациента
2
Современные возможности в лечении прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна (ПМД Дюшенна-Беккера)
3
Особенности лечения пациентов с миотонической дистрофией I типа
4
Необходимые шкалы для оценки пациентов со СМА и ПМД Дюшенна
Здравствуйте, уважаемые коллеги!
Приглашаю Вас принять участие во 2-й Конференции Ассоциации детских неврологов в области миологии «НЕОМИО», которая состоится 09, 10 и 11 декабря 2021 года!
В связи с тем, что пандемия COVID-19 всё ещё бушует, мы приняли решение об онлайн формате проведения конференции. Разумеется, нам всем давно не хватает живого общения и дискуссий в офлайн, но безопасность наших коллег всегда была для нас наивысшим приоритетом!
При планировании конференции мы постарались каждый день посвятить новым и актуальным вопросам в области нервно-мышечных заболеваний. Тематически конференция разделена на 3 дня. Каждый день мы посвятим отдельному заболеванию для того чтобы у Вас была возможность полностью погрузиться в специфику конкретного заболевания.
Первый день конференции посвящен актуальным вопросам диагностики, лечения и ведения пациентов со спинальными мышечными атрофиями. Будут обсуждаться потрясающие новые данные о предсимптоматическом применении патогенетической терапии у младенцев с генетически подтвержденным СМА и предварительные результаты пилотной программы
неонатального скрининга, а также новая парадигма 20-х годов XXI века, состоящая в том, что лечить СМА – никогда не поздно!
Во второй день конференции разберем новые аспекты ведения пациентов с прогрессирующими мышечными дистрофиями Дюшенна. Мы представим новую уникальную информацию об анализе баз данных международных регистров пациентов с ПМД Дюшенна. А также расскажем о внедрении стандартов ведения пациентов и поделимся опытом применения
патогенетической терапии.
В 1 и 2 дни мы планируем отдельно провести симпозиумы, посвященные оценке пациентов со СМА и ПМД Дюшенна, и подробно разобрать каждую шкалу, которую необходимо использовать у пациентов. Научиться пользоваться шкалами не сложно, и когда у Вас это получится, то в Ваших руках окажется универсальный инструмент для динамического наблюдения
за Вашими пациентами.
Третий день конференции мы полностью посвятили миотонической дистрофии 1 типа – болезни Россолимо-Штейнерта-Куршмана-Баттена – очень необычному нервно-мышечному заболеванию, имеющему множество клинических фенотипов. Самому распространенному нервно-мышечному заболеванию в мире. Такому простому в генетической диагностике и такому сложному в обнаружении и такому многогранному в ведении и лечении.
Коллеги, до встречи на конференции!
Пожалуйста, прививайтесь, будьте здоровы и не болейте!
Каждый из Вас очень важен для Ваших пациентов, Ваших семей и нашего немногочисленного сообщества врачей-специалистов, занимающихся нервно-мышечными заболеваниями у детей!

С уважением, Президент Ассоциации «НЕОМИО» Дмитрий Владимирович
Влодавец
9 декабря
10 декабря
11 декабря

9 декабря

День СМА: открытие новых горизонтов для врача и пациента.
Мечты становятся реальностью!
10:00 – 10:30
10:00 – 10:30
«Новые препараты для терапии СМА. Скандалы, мифы, исследования».
Влодавец Дмитрий Владимирович
10:35-12:05
10:35-12:05
Симпозиум при поддержке компании Янссен (Джонсон & Джонсон).*
10:35 – 12:05 «Новые данные применения Спинразы в реальной клинической практике»

Председатель: Влодавец Дмитрий Владимирович

10:35 – 10:50 Применение Спинразы на предсимптоматической стадии в реальной клинической практике.
Мамаева Екатерина Александровна

10:50 – 11:10 Спинраза для пациентов с ранним началом СМА: клинический случай.
Бочкова Елена Николаевна

11:10 – 11:30 Спинраза для пациентов с поздним началом СМА: клинический случай.
Момот Герман Олегович

11:30 – 11:50 Спинраза для взрослых: опыт Уфы.
Умутбаев Салават Вилсамович

11:50 – 12:05 Вывод. Почему единая дозировка Спинразы эффективна для всех?
Артемьева Светлана Брониславовна

Перерыв – 15 минут
12:20-13:50
12:20-13:50
Симпозиум при поддержке компании Рош
«Новая жизнь пациентов со СМА»
12:20 – 12:35 Результаты первой в России программы неонатально скрининга при СМА.
Поляков Александр Владимирович

12:35 – 12:55 Время не ждет! Новое пресимптоматическое исследование Rainbowfish: первые результаты и собственный опыт.
Влодавец Дмитрий Владимирович

12:55-13:10 Эврисди – обновленные данные клинических исследований Firefish, Sunfish, Jewelefish.
Артемьева Светлана Брониславовна

Новая парадигма XXI века: лечить СМА никогда не поздно!

13:10-13:50 Серия клинических случаев: 4 клинических случаев из регионов. Новые двигательные достижения пациентов со СМА.

Спикеры: Клейменова Ирина Станиславовна, Смирнова Александра Анатольевна, Мазяр Наталья Витальевна, Кокорина Анна Александровна.

перерыв 15 минут
14:05 – 15:35 
14:05 – 15:35 
Симпозиум при поддержке компании Новартис
«Мифы и факты о спинальной мышечной атрофии»
Председатель – Влодавец Дмитрий Владимирович.

14:05 – 14:35 «Мифы в диагностике СМА».
Поляков Александр Владимирович

14:35 – 15:05 «Ожидания и реальность в оказании медицинской помощи пациентам со СМА».
Кузенкова Людмила Михайловна

15:05 – 15:35 «Генная терапия: часто задаваемые вопросы и наиболее важные факты».
Макаревич Павел Игоревич

перерыв 15 минут

15:50 -17:20
15:50 -17:20
Симпозиум по шкалам, применяемым при оценке пациентов со спинальной мышечной атрофии (Шкала CHOP INTEND, Шкала HINE, Шкала Хаммерсмит, Тест для оценки функции верхних конечностей, адаптированный для пациентов со СМА)
«Объективная оценка новых возможностей пациентов со СМА» Часть 1
Шидловская Ольга Александровна, Монахова Анастасия Вячеславовна, Шулякова Ирина Валерьевна, Папина Юлия Олеговна.

перерыв 10 минут
17:30 – 19:00
17:30 – 19:00
Симпозиум по шкалам, применяемым при оценке пациентов со спинальной мышечной атрофии (Шкала CHOP INTEND, Шкала HINE, Шкала Хаммерсмит, Тест для оценки функции верхних конечностей, адаптированный для пациентов со СМА).
«Объективная оценка новых возможностей пациентов со СМА» Часть 2
Шидловская Ольга Александровна, Монахова Анастасия Вячеславовна, Шулякова Ирина Валерьевна, Папина Юлия Олеговна
19:00 
19:00 
Завершение 1-го дня Конференции

10 декабря

День, посвященный прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна (ПМД Дюшенна-Беккера)

10:00 – 11:30
10:00 – 11:30
«Новые достижения в лечении ПМД Дюшенна».
10:00-11:30 Симпозиум при поддержке компании РТС.

10:00-10:30 «Мультидисциплинарный подход ведения пациентов с миодистрофией Дюшенна».
Артемьева Светлана Брониславовна

10:30-10:50 «Аталурен – международные данные эффективности и безопасности».
Влодавец Дмитрий Владимирович

10:50-11:10 «Российский опыт применения аталурена для лечения миодистрофии Дюшенна, обусловленной нонсенс мутацией в гене дистрофина».
Кузенкова Людмила Михайловна

11:10-11:30 «Борьба с контрактурами гарантия продления качества жизни пациентов с миодистрофией Дюшенна».
Ильясов Сергей Владимирович
11:45 – 13:15
11:45 – 13:15
 Симпозиум по дифференциальной диагностике ПМД Дюшенна: Новое – хорошо забытое старое!
11:45 – 12:10 Генетическая диагностика ПМД Дюшенна.
Поляков Александр Владимирович

12:10 – 12:35 МРТ мышц в дифференциальной диагностике ПМД Дюшенна.
Казаков Дмитрий Олегович

12:35 – 13:05 Дифференциальная диагностика – взгляд клинициста.
Влодавец Дмитрий Владимирович

13:05 – 13:15 Ответы на вопросы

13:30 – 15:00
13:30 – 15:00
Симпозиум по шкалам, применяемым для оценки пациентов с ПМД Дюшенна. Часть 1.

(Тест 6-ти минутной ходьбы, Шкала Северная Звезда, Тест для оценки функции верхних конечностей, адаптированный для пациентов с ПМД Дюшенна, Шкала MFM32).
Шидловская Ольга Александровна, Монахова Анастасия Вячеславовна, Шулякова Ирина Валерьевна, Папина Юлия Олеговна.
15:10 – 16:40
15:10 – 16:40
Симпозиум по шкалам, применяемым для оценки пациентов с ПМД Дюшенна. Часть 2.
(Тест 6-ти минутной ходьбы, Шкала Северная Звезда, Тест для оценки функции верхних конечностей, адаптированный для пациентов с ПМД Дюшенна, Шкала MFM32)
Шидловская Ольга Александровна, Монахова Анастасия Вячеславовна, Шулякова Ирина Валерьевна, Папина Юлия Олеговна
16:50 – 17:35 
16:50 – 17:35 
Новые возможности лабораторной диагностики AADCd. Симпозиум при поддержке компании РТС.
16:50 – 17:20 «AADCd: что скрывают эти буквы».
Михайлова Светлана Витальевна

17:20 – 17:35 «Новые возможности лабораторной диагностики AADCd».
Захарова Екатерина Юрьевна
17:40 – 18:00
17:40 – 18:00
Новая эра в лечении ПМД Дюшенна.
Лекция при поддержке компании Рош (посвященный новейшим разработкам в неврологии).

Влодавец Дмитрий Владимирович

18:00-18:30
18:00-18:30
Секция «Опыт наших коллег из стран СНГ»
18:00 – 18:15 Опыт Беларусии в курации пациентов с нервно-мышечными заболеваниями.
Жавнеронок Ирина Владимировна

18:15 – 18:30 Опыт Казахстана в курации пациентов с нервно-мышечными заболеваниями.
Мырзалиева Бахыткуль Джусупжановна

11 декабря

Миотоническая дистрофия 1 типа: новое заболевание для России, но самое частое в мире?!
День, посвященный миотонической дистрофии 1 типа (DM1)
10:00 – 11:25
10:00 – 11:25
Симпозиум № 1
10:00-10:15 «Миотонические дистрофии: история изучения».
Влодавец Дмитрий Владимирович

10:15-10:35 «Миотонические дистрофии: молекулярно-генетические основы».
Поляков Александр Владимирович

10:35-11:05 «Миотоническая дистрофия 1 типа: клиническая гетерогенность у детей и взрослых».
Ерохина Елизавета Константиновна

11:05-11:25 «Миотония как ключевой симптом. Выявление миотонических феноменов».
Ерохина Елизавета Константиновна, Мельник Евгения Александровна

11:30-13:45
11:30-13:45
Симпозиум № 2
11:30-11:45 «Миотоническая дистрофия 1 типа: представление семьи».
Антипин Владислав Антонович.

11:45-12:15 «Врожденная миотоническая дистрофия. Синдром вялого ребенка как диагностическая проблема».
Папина Юлия Олеговна

12:15-12:35 «Миотоническая дистрофия 2 типа: как не пропустить».
Мельник Евгения Александровна

12:35-13:05 «Дифференциальный диагноз с миотонической дистрофией».
Курбатов Сергей Александрович

13:05-13:25 «Требуется ли пациентам с миотонической дистрофией проведение электронейромиографического исследования?».
Антипин Владислав Антонович

13:25-13:45 «Место МРТ в диагностике миотонической дистрофии».
Казаков Дмитрий Олегович
13:50 - 15:15
13:50 - 15:15
Симпозиум №3
13:50-14:10 «Спектр когнитивно-поведенческих особенностей у пациентов с миотонической дистрофией 1 типа разных возрастов».
Ерохина Елизавета Константиновна

14:10-14:30 «Расстройства сна у пациентов с миотонической дистрофией».
Лебедева Дарья Дмитриевна

14:30-15:00 «Основные аспекты ведения пациентов с миотонической дистрофией».
Мельник Евгения Александровна

15:00-15:15 «Кардиологические проблемы у пациентов с миотонической дистрофией».

Гусейнова Эльмира Тамерлановна

15:20-16:30
15:20-16:30
Симпозиум №4
15:20-15:35 «Эндокринологическая дисфункция у пациентов с миотонической дистрофией».
Иванов Илья Андреевич

15:35-15:55 «Физическая активность и реабилитация у пациентов с миотонической дистрофией».
Петерс Татьяна Васильевна

15:55-16:15 «Возможные стратегии патогенетического лечения миотонической дистрофии».
Егорова Татьяна Владимировна
16:15-16:30 «Жизнь пациентов с миотонической дистрофией. Интервью пациентов».
Ерохина Елизавета Константиновна, Мельник Евгения Александровна
При поддержке:
«НИКИ Педиатрии им. Академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАУО ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ
Генеральные партнеры:
Информация для участников:
Вход на сайт платформы будет осуществляться через индивидуальную ссылку участника, которая будет направлена на указанный при регистрации e-mail, информация появится за 2 дня до начала мероприятия.

ВНИМАНИЕ! В соответствии с требованиями комиссии НМО, на мероприятии будет организована система контроля присутствия участников (всплывающие окна на экране трансляции с интерактивным вопросом / голосованием, с записью факта проверки.
Минимально допустимое время присутствия:

365 минут (не менее 9 контролей присутствия) -11 декабря


Контроль будет проходить не реже одного раза в 45 минут.

Технические требования для посещения портала:

ПК, ОС: windows/macOS

Оперативная память: не менее 1 gb

Сеть: не менее 5мбит/с

Предпочтительный браузер: Chrome


Контакты техподдержки:

email: info@medbymed.ru

телефон: +7 (495) 109-10-69

Контакты:
Агентство поддержки медицинских инициатив
Технический организатор конференции
Phone: +7 (495) 109 10 69
E-mail: info@medbymed.ru