Основные темы конференции:
1
Диагностика и лечение нервно-мышечных заболеваний, в частности спинальной мышечной атрофии, прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна, поясно-конечностных мышечных дистрофий
2
Последние данные международных клинических исследований
3
Применение МРТ для диагностики нервно-мышечных заболеваний
4
Опыт применения ведения, оценки и лечения пациентов с различными нервно-мышечными заболеваниями
Здравствуйте, уважаемые коллеги!
Я рад пригласить вас принять участие в III Конференции Ассоциации детских неврологов в области миологии «НЕОМИО» с международным участием «Борьба с мифами», которая пройдет в период с 31 марта по 2 апреля 2022 года в онлайн формате!
Наша конференция является уникальной площадкой для получения специалистами актуальной информации, для обсуждения важных научных тематик и организации дискуссий, в рамках которых мы учитываем знание, опыт и мнение каждого эксперта. И для того, чтобы сделать процесс обучения и обмен мнениями более интересным, мы приняли решение, что каждая наша конференция будет иметь свою тематику, которая найдет отражение как в научной программе, так и в общении участников нашего профессионального сообщества. Тематикой 3-й Конференции станет «Борьба с мифами». Мы готовы к жарким дискуссиям и неопровержимым фактам, которые расставят все точки над «i» и приглашаем вас к активной совместной работе.
Традиционно, при планировании конференции, мы постарались каждый день посвятить новым и актуальным вопросам в области нервно-мышечных заболеваний. Тематически программа предстоящего мероприятия разделена на 3 равноценных увлекательных дня.
Первый день мы посвятим спинальной мышечной атрофии.
Второй – прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна, а также развенчанию тех мифов, которые сформировались вокруг диагностики и лечения этих заболеваний.
В программе третьего дня конференции мы предлагаем разобрать сразу несколько нервно-мышечных заболеваний – поясно-конечностные мышечные дистрофии, вызванными мутациями саркогликанов и фукутин-связанного белка. А также очень редкое заболевание: синдром деплеции митохондриальной ДНК (TK2). Своевременная диагностика и введение стандартов лечения этих заболеваний разрушат многочисленные мифы и будут способствовать решению важнейшей задачи - здоровья наших пациентов.

Организационный комитет внимательно следит за эпидемиологической обстановкой, связанной с пандемией COVID-19, и мы рады стабилизации ситуации и отмене ограничений. Тем не менее, предстоящая конференция сохранит формат он-лайн, как и было запланировано изначально. А также, рад сообщить, что следующую, IV Конференцию НЕОМИО мы планируем провести в гибридном формате в Москве, что позволит нам встретиться лично.

Я жду Вас на предстоящей конференции и уверен, что нас ждет важная, интересная и продуктивная совместная работа!

С уважением, Президент Ассоциации «НЕОМИО» Дмитрий Владимирович
Влодавец
31 марта
1 апреля
2 апреля

Программа конференции

31 марта
12:00 – 12:15
12:00 – 12:15
Открытие Конференции
12:15 – 13:45
12:15 – 13:45
Симпозиум при поддержке компании Янссен (Джонсон & Джонсон)
Тема: Спинраза: меняя представления о СМА.
Председатели:
Артемьева Светлана Брониславовна
к.м.н., заведующая детским психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова».

Белоусова Елена Дмитриевна
д.м.н., профессор, руководитель отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-Исследовательского Клинического Института Педиатрии РНИМУ им. Н.И. Пирогова, заслуженный врач РФ.

12:15 – 12:45
Применение Спинразы до появления симптомов СМА: от клинического исследования NURTURE к реальной практике.
Влодавец Дмитрий Владимирович
Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра,
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
ОСП «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Акад. Ю.Е. Вельтищева», Доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России.

12:45 – 13:15
Уверенность в будущем: эффективность Спинразы, сохраняющаяся по мере взросления пациента.
Агранович Олег Виленович
Заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор, главный детский невролог Ставропольского края и СКФО.

13:15 – 13:30
Клинический случай: результаты применения препарата Спинраза в РФ.
Федорова Нина Георгиевна
Врач невролог, заведующая неврологическим отделением БУЗОО ОДКБ, г. Омск.

13:30 – 13:45
Клинический случай: результаты применения препарата Спинраза в РФ.
Мирасов Алик Ахатович
к.м.н., Зав. Отделением анестезиологи и реаниматологии, ГБУЗ «Республиканская детская клиническая больница», г. Уфа.
Перерыв 15 минут
14:00 – 15:30
14:00 – 15:30
Симпозиум при поддержке компании Рош
Тема: Эврисди: мифы и реальность.
Модераторы:
Влодавец Дмитрий Владимирович
Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра,
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
ОСП «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Акад. Ю.Е. Вельтищева», Доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России.
Артемьева Светлана Брониславовна
к.м.н., заведующая детским психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова».

14:00 – 14:20
СМА – системное заболевание? Миф или реальность?
Нарышкин Николай Александрович
Кандидат химических наук, разработчик лекарственных препаратов, старший вице-президент компании ALLTRNA

14:20 – 14:40
Эффективность Эврисди: мифы и реальность.
Влодавец Дмитрий Владимирович
Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России.

14:40 – 15:00
Безопасность Эврисди: мифы и реальность.
Артемьева Светлана Брониславовна
к.м.н., заведующая детским психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова».

15:00 – 15:30
Миф о том, что у врача есть только обязанности, но нет прав.
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист 1 класса. Юрист «Национального совета экспертов по редким болезням.
Перерыв 15 минут
15:45 – 17:15
15:45 – 17:15
Симпозиум при поддержке компании Рош
Тема: «К сожалению, у Вашего ребенка СМА и он никогда не сможет…»
Модераторы:
Влодавец Дмитрий Владимирович
Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра,
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
ОСП «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Акад. Ю.Е. Вельтищева», Доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России.
Артемьева Светлана Брониславовна
к.м.н., заведующая детским психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова».

15:45 – 16:05
Эта девочка с 1 типом СМА никогда не смогла бы рисовать.
Мазяр Наталья Витальевна
Врач- невролог первой категории ГБУЗ ДККБ (Детская краевая клиническая больница) МЗ КК г. Краснодара, кабинет нервно-мышечной патологии.

16:05 – 16:25
Этот девочка со 2 типом СМА никогда не смогла бы ходить.
Клейменова Ирина Станиславовна
Заведующая психоневрологическим отделением БУЗ ВО "ВОДКБ №1", к.м.н., г. Воронеж.

16:25 – 16:45
Этот мальчик со 2 типом СМА никогда не смог бы тренироваться с гантелями.
Бочкова Елена Николаевна
Зав. Психоневрологическим отд. ГБУРО ОДКБ, главный внештатный специалист по детской неврологии МЗ Ростовской области.

16:45 – 16:55
Эта девочка со 2 типом СМА никогда не могла бы заниматься аппликацией.
Панкратов Иван Геннадьевич
Врач-педиатр, врач невролог, ГБУЗ НСО ДГКБ №6.

16:55 – 17:05
Эта девушка со 2 типом СМА никогда не могла бы стать мультипликатором.
Панкратов Иван Геннадьевич
Врач-педиатр, врач невролог, ГБУЗ НСО ДГКБ №6.
17:05 – 17:15
17:05 – 17:15
Сессия вопросов и ответов
Перерыв 15 минут
17:30 – 19:00
17:30 – 19:00
Симпозиум при поддержке компании Новартис
Тема: «Путь пациента со СМА: достижения и перспективы».
Модератор:
Влодавец Дмитрий Владимирович
Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра,
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
ОСП «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Акад. Ю.Е. Вельтищева», Доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России.


17:30 – 17:45
Регистры пациентов в РФ: создавая основу системы здравоохранения.
Влодавец Дмитрий Владимирович
Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России.

17:45 – 18:05
Скрининг новорожденных со СМА: пути реализации программы в России.
Поляков Александр Владимирович
д.б.н., член-корреспондент РАН, Заведующий лабораторией ДНК-диагностики ФГБУ «Медико-генетический научный центр» им. академика Н.П. Бочкова, г. Москва.

18:05 – 18:20
Основы генной терапии.
Макаревич Павел Игоревич
к.м.н., заведующий генной и клеточной лабораторией, института регенеративной медицины МГУ им. Ломоносова, г. Москва.

18:20 – 18:40
Опыт применения генозаместительной терапии в г. Екатеринбург: извлеченные уроки
Невмержицкая Кристина Сергеевна
ассистент кафедры нервных болезней ФГБОУ ВО УГМУ Минздрава России, и.о. заведующего отделением неврологии ГАУЗ СО «ОДКБ», главный внештатный детский специалист невролог МЗСО, г. Екатеринбург.

18:40 – 19:00
Ожидаемые результаты начала терапии пациентов со СМА на доклинической стадии.
Артемьева Светлана Брониславовна
к.м.н., заведующая детским психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова».
19:00 – 19:10
19:00 – 19:10
Сессия вопросов и ответов
19:10
19:10
Закрытие первого дня Конференции.

Программа конференции

1 апреля
12:00
12:00
Открытие 2-го дня Конференции
12:00 – 13:30
12:00 – 13:30
Симпозиум при поддержке компании PTC
Тема: «Мифы о мышечной дистрофии Дюшенна».
12:00 – 12:30
Миф №1. Мифы о молекулярной диагностике миодистрофии Дюшенна.
Поляков Александр Владимирович
д.б.н., член-корреспондент РАН, Заведующий лабораторией ДНК-диагностики ФГБУ «Медико-генетический научный центр» им. академика Н.П. Бочкова, г. Москва.

12:30 – 13:00
Миф №2. Мышечная дистрофия Дюшенна – помочь уже нельзя? Ожидания от терапии. Влодавец Дмитрий Владимирович
Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России.

13:00 – 13:30
Миф №3. Мультидисциплинарный подход в лечении МДД – в России невозможен? Артемьева Светлана Брониславовна
к.м.н., заведующая детским психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова».
Перерыв 15 минут
13:45 – 14:45
13:45 – 14:45
Симпозиум при поддержке компании PTC
Тема: «ДЦП? Эпилепсия? Обо всем ли мы помним, когда ставим диагноз?»
13:45 – 14:15
Миф №1. Генетическое обследование у пациентов с ДЦП и эпилепсией – правильно ли это?
Захарова Екатерина Юрьевна
д.м.н., заведующая клинической лаборатории Медико-генетического научного центра и Лаборатории селективного скрининга МГНЦ, Россия, Москва

14:15 – 14:45
Миф №2. Редкое заболевание под маской эпилепсии или ДЦП– мне никогда не встретиться?
Шидловская Ольга Александровна
к.м.н., врач невролог детского психоневрологического отделения №2 НИКИ Педиатрии им. Академика Ю.Е. Вельтищева, ФГАУО ВО РНИМУ им. Пирогова МЗ РФ, г. Москва.
Перерыв 15 минут
15:00 – 16:30
15:00 – 16:30
Симпозиум по диагностике и ведению пациентов с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна.
15:00 – 15:30
Глюкокортикостероиды и лечение прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна: мифы и реальность.
Кузенкова Людмила Михайловна
д.м.н., проф., начальник Центра детской психоневрологии, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии Научного центра здоровья детей, г. Москва.

15:30 – 16:00
Генетические особенности прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна: мифы и реальность.
Поляков Александр Владимирович
д.б.н., член-корреспондент РАН, Заведующий лабораторией ДНК-диагностики ФГБУ «Медико-генетический научный центр» им. академика Н.П. Бочкова, г. Москва.

16:00 – 16:30
Клинико-генетические корреляции прогрессирующей мышечной дистрофии Дюшенна: мифы и реальность.
Влодавец Дмитрий Владимирович
Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю Е. Вельтищева, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России.
16:30
16:30
Закрытие второго дня Конференции.

Программа конференции

2 апреля
12:00
12:00
Открытие 3-го дня Конференции
12:00 – 13:30
12:00 – 13:30
Симпозиум по поясно-конечностным мышечным дистрофиям, связанным с саркогликанопатиями (ПКМД Эрба-Рота).
12:00 – 12:20
Генетика саркогликонопатий в РФ
Булах Мария Васильевна
к.м.н., врач лаб-генетик ФГБУ «Медико-генетический научный центр» им. академика Н.П. Бочкова, г. Москва.

12:20 – 12:40
Клиническая картина саркогликанопатий.
Папина Юлия Олеговна
врач- невролог отделения ПНО-2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, ФГАУО ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ, Россия, г. Москва

12:40 – 13:00
Роль биопсии мышечной ткани в диагностике саркогликанопатий.
Влодавец Дмитрий Владимирович
Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России.

13:00 – 13:30
Перспективы патогенетической терапии саркогликанопатий.
Егорова Татьяна Владимировна
научный сотрудник лаборатории моделирования и терапии наследственных заболеваний Института биологии гена Российской академии наук, Россия, г. Москва.
Перерыв 15 минут
13:45 – 15:25
13:45 – 15:25
Симпозиум по поясно-конечностной мышечной дистрофии 2I, фукутин-связанный белок.
13:45 – 14:10
Клиническая гетерогенность FKRP-ассоциированных мышечных дистрофий.
Мельник Евгения Александровна
младший научный сотрудник отдела психоневрологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева., ФГАУО ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ, г. Москва.

14:10 – 14:40
Дифференциальный диагноз поясно-конечностных мышечных дистрофий с высоким уровнем КФК.
Артемьева Светлана Брониславовна
к.м.н., заведующая детским психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова».

14:40 – 15:00
МРТ в диагностике поясно-конечностных мышечных дистрофий.
Казаков Дмитрий Олегович
врач отделением лучевых методов диагностики «НИКИ Педиатрии им. Академика Ю.Е. Вельтищева», ФГАУО ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ, г. Москва.

15:00 – 15:25
Реабилитация и постуральная коррекция пациентов поясно-конечностных мышечных дистрофий.
Стефанович Александр
инструктор-методист ЛФК.
Перерыв 5 минут
15:30 – 17:00
15:30 – 17:00
Симпозиум по заболеванию: синдром деплеции митохондриальной ДНК (ТК2).
15:30 – 15:50
Клинико-фенотипические особенности у пациентов с синдромом деплеции митохондриальной ДНК (ТК2).
Мельник Евгения Александровна
младший научный сотрудник отдела психоневрологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева., ФГАУО ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ, г. Москва.

15:50 – 16:10
Синдромы истощения мтДНК. Подходы к диагностике и терапии.
Цыганкова Полина Георгиевна
К.б.н., с.н.с. лаборатории наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова».


16:10 – 16:30
Дифференциальный диагноз синдрома деплеции митохондриальной ДНК (ТК2).
Монахова Анастасия Вячеславовна
врач-невролог отделения ПНО-2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева., ФГАУО ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ, г. Москва.

16:30 – 16:50
Возможности медикаментозной терапии нуклеозидами пациентов с синдром деплеции митохондриальной ДНК (ТК2).
Влодавец Дмитрий Владимирович
Руководитель Российского Детского Нервно-мышечного Центра, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, доцент кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики имени академика Л.О. Бадаляна педиатрического факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ имени Н.И. Пирогова» Минздрава России.
16:50 – 17:00
16:50 – 17:00
Сессия вопросов и ответов
17:00
17:00
Закрытие Конференции.
Идейный организатор мероприятия:
Ассоциация детских неврологов в области миологии "НЕОМИО"
При поддержке:
«НИКИ Педиатрии им. Академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАУО ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ
Генеральные партнеры:
Информация для участников:
Вход на сайт платформы будет осуществляться через индивидуальную ссылку участника, которая будет направлена на указанный при регистрации e-mail, информация появится за 2 дня до начала мероприятия.

ВНИМАНИЕ! Первый и второй день конференции (31 марта и 1 апреля) проходят при спонсорской поддержке и не подлежат аккредитации баллами НМО.
Третий день конференции (2 апреля) подана заявка в координационный совет НМО по аккредитации баллами НМО.

В соответствии с требованиями комиссии НМО, на мероприятии будет организована система контроля присутствия участников (всплывающие окна на экране трансляции с интерактивным вопросом / голосованием, с записью факта проверки).

Условия подтверждения присутствия (для начисления баллов НМО):

• Минимально допустимое время присутствия - 270 минут
• Условия подтверждения присутствия считаются выполненными пользователем, если он прошел не менее 7 (семи) проверок контроля присутствия.
• Контроль будет проходить не реже одного раза в 45 минут.
• Проверки (контроль) присутствия проводятся хаотично, без заранее известного слушателям интервала между проверками.


Технические требования для посещения портала:

ПК, ОС: windows/macOS

Оперативная память: не менее 1 gb

Сеть: не менее 5мбит/с

Предпочтительный браузер: Chrome


Контакты техподдержки:

email: info@medbymed.ru

телефон: +7 (495) 109-10-69
Контакты:
Агентство поддержки медицинских инициатив
Технический организатор конференции
Phone: +7 (495) 109 10 69
E-mail: info@medbymed.ru